難病患者の治療は長期に及びますが、身体障害者や精神障害者のような手帳制度がないため、障害者枠での求人に応募することができず、就職では難しい状況に置かれ続けています。

このような現状をなんとかしようと、長年難病患者の就労支援に取り組んできた中金竜次さんは「難病手帳の制度化を考える会」を発足。難病患者同士の情報交換に取り組むとともに、官庁や社会へのアピールを進めていくと話しています。


難病患者は手帳の取得ができない

「私は労働局やハローワークで6年ほど難病の方の就労支援をしていたのですが、訪れる難病の方には、明らかに一般雇用で就職するのは難しいという方が少なからずいらっしゃいました。しかし、そのような方でも身体障害者手帳の要件には該当しないので、手帳を取得することができない。そのために障害者枠で仕事をすることもできなくて、働けないまま生活保護になるか、もしくは無理して一般雇用で働いて体調を悪化させてしまう。そういう現状が見えてきたんです」

こう話すのは、就労支援ネットワークONEの代表、中金竜次さんです。看護師の資格を持つ中金さんは、障害者職業センター、神奈川労働局や横浜ハローワークで難病患者就職サポーターとなり、年間1,000件余りの難病患者の就職相談を受けた経験から、難病患者の就労支援拡充の必要性を痛感。2019年に「難病手帳の制度化を考える会」を発足しました。

難病とは、2015年施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」の定義によると、

・ 発病の機構(原因)が明らかでない
・ 治療方法が確立していない
・ 希少な疾患である
・ 長期の療養を必要とする
という4つの要素をすべて満たす疾患のことを指します。

医療費助成対象の指定難病は

・患者数が人口の0.1%程度以下であること
・客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること

2019年7月現在、国は333の疾患を指定難病と定めています。医薬の進歩により、寿命も伸び、日常生活も支障なく営めるケースも増えてきていますが、就労支援という点になると、難病患者は置き去りにされている印象があると、中金さんは話します。